Verslag DCN Academy 4 april 2017
door Corien Maljaars en Majorie Former
Op 4 april jl. organiseerde de DCN Academy een scholing over MS en vitamine D. Tevens konden diverse workshops gevolgd worden. Op de informatiemarkt waren veel standhouders aanwezig. Voorzitter Willy Gilbert-Peek heette om 10 uur iedereen van harte welkom.
Multiple Sclerose door Gerald Hengstman, neuroloog Catharina ziekenhuis Eindhoven en voorzitter Raad van Bestuur Stichting MS Zorg Nederland.
Gerald Hengstman opende zijn presentatie met de video ‘MS heeft 1000 gezichten’ bekijk hier de video.
Iedereen heeft een bepaald beeld van MS. Hengstman presenteerde een aantal fabels en feiten waardoor ieder aan het denken werd gezet.
Stelling
1. MS is een spierziekte.
2. Aan MS kun je eerder doodgaan.
3. MS komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen.
4. De meeste mensen met MS komen in een rolstoel
5. 10 jaar na de diagnose heeft de helft van de mensen geen werk meer.
6. Bij meer dan de helft van de mensen met MS loopt de relatie stuk.
7. Het verloop van MS is helaas slecht te beïnvloeden.
8. MS is een erfelijke ziekte.
1. MS is een spierziekte. Fabel. Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg). De klachten zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de beschadiging ontstaat.
2. Aan MS kun je eerder doodgaan. Feit. Mensen met MS leven gemiddeld 5 jaar korter. Omdat MS vaak tussen de 20-40 jaar begint, betekent dit dus dat je wel heel lang met die ziekte leeft.
3. MS komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Feit. De verhouding is ongeveer 2:1. Er is wel verschil in de vormen:
- De vorm die pieken en dalen vertoont komt het meest voor, en meer bij vrouwen dan bij mannen.
- De vorm waarbij de gezondheid heel gestaag achteruit gaat, komt met name voor bij mensen ouder dan 50 jaar en meer bij mannen dan bij vrouwen.
4. De meeste mensen met MS komen in een rolstoel. Fabel. Ongeveer 20 jaar na de diagnose is ongeveer 30-35 % rolstoelafhankelijk.
5. 10 jaar na de diagnose heeft de helft van de mensen geen werk meer. Feit.
Heel veel mensen verliezen arbeidsparticipatie door cognitieve klachten, het duurt langer voor dingen beklijven en selectieve aandacht is moeilijker.
6. Bij meer dan de helft van de mensen met MS loopt de relatie stuk. Feit.
Dit komt deels door de cognitieve klachten (voorlichting is heel belangrijk!), deels doordat MS vaak begint op vrij jonge leeftijd waarbij de relatie nog in de opstartfase en brozer is.
7. Het verloop van MS is helaas slecht te beïnvloeden. Fabel.
MS kan steeds beter geremd worden, belangrijk is om zo vroeg mogelijk te starten. Educatie over medicatie is heel belangrijk: medicatie heeft veel bijwerkingen, maar is een investering op lange termijn.
8. MS is een erfelijke ziekte. Fabel.
Het is geen erfelijke ziekte, er zit wel een stuk erfelijke bevattelijkheid in. In Nederland is de kans om MS te krijgen 1:1000, de verwachting is dat het vaker voor gaat komen. Heb je een eerstegraadsfamilielid met MS dan is de kans 1:100. We weten eigenlijk niet wat MS precies is, er is geen specifieke oorzaak bekend. De definitie van MS is vrij vaag, misschien gaat het wel om 10 verschillende ziektebeelden.
Diagnose
10% van de gestelde diagnoses klopt niet. In 95% van de gevallen kan de diagnose gesteld worden op basis van de klachten plus MRI-scan.
Voeding
Bijna iedereen met MS heeft vragen over voeding. Voeding heeft geen effect op de ziekte zelf, wel op hoe je je voelt.
Vitamine D
Hoe dichter je bij de evenaar geboren bent, hoe kleiner de kans dat je MS krijgt. De eerste 15 jaar zijn bepalend. Onduidelijk waar dat door komt. Vitamine D (zonlicht)? Afweer? Het heeft geen effect om extra vitamine D te nemen als je al MS hebt. Mensen met MS hebben als groep een lager vitamine D-gehalte. Dit kan er mee samenhangen dat mensen met vitamine D minder buiten komen. We weten het gewoon niet. Standpunt vanuit de neurologie: vitamine D-suppletie kan geen kwaad, maar het heeft geen effect op de ontwikkeling van MS.
Zorgverleners
Als je MS hebt, krijg je te maken met veel verschillende zorgverleners. Je moet je verhaal steeds opnieuw vertellen en hebt er bijna een dagtaak aan om al die afspraken te managen (en je bent al zo vermoeid!). Het zou heel fijn zijn als al die zorgverleners met elkaar zouden samenwerken. MS Zorg Nederland is een onafhankelijke, bottom-up organisatie. Inmiddels zijn er 17 netwerken in Nederland. Vanaf dit jaar nemen ook diëtisten daaraan deel.
Fora
Op fora ontstaan vaak mythes en worden onzinverhalen verteld die onnodig angst aanjagen, ook worden gevaarlijke therapieën geadviseerd. Om dit te voorkomen is er voor MS-web voor gekozen om 1 x per 2 weken een vraag te laten beantwoorden door een deskundige.
Scholing
Op 6 en 7 oktober vindt scholing in Amersfoort plaats, bedoeld voor zorgverleners die instromen in één van de bestaande 17 regionale zorgnetwerken van MS Zorg Nederland of die mee gaan doen in één van de nieuw te vormen regionale netwerken. http://www.mszorgnederland.nl/nieuws/5e-basisscholing-6-en-7-oktober-as/
Voedingsadviezen bij multiple sclerose door Corine Helfrich en Marian Noordam
De diëtist kan een belangrijke rol spelen in de behandeling van cliënten met Multiple Sclerose (MS), omdat voeding belangrijk voor hen is, voeding kan helpen om de weerstand te verhogen en kan ontstekingsremmend werken. Bovendien wordt de relatie tussen darmflora en MS steeds duidelijker. Er kunnen voedingsgerelateerde klachten optreden en medicatie heeft vaak diverse bijwerkingen.
Vitamine D speelt wellicht een rol in het verloop en de progressie van MS, maar hoe is nog onduidelijk. Hoe verder men van de evenaar af woont, hoe hoger het risico op MS is.
Als praktische adviezen gaf Corine Helfrich de volgende tips: houd goed rekening met de mogelijkheden en beperkingen, geef bij (ernstige) vermoeidheid praktische tips, kijk naar de bijwerkingen van medicijnen, vraag altijd na of er MDL- klachten zijn, adviseer om vitamine D, B12 en foliumzuur te laten controleren en let op de temperatuur in de praktijkruimte.
Marian Noordam is betrokken bij het MS-anders project waarin zij meewerkt aan onderzoek naar voeding en MS. Het Netwerk Orthomoleculair Diëtisten heeft een richtlijn ontwikkeld voor voeding bij MS. Hierin wordt veel aandacht besteed aan de inname van groente en fruit, vers en onbewerkt eten, geen zoetstoffen, royaal visgebruik, beperking van rood vlees, gebruik van zaden en noten, en suppletie ter ondersteuning van de lever en de nieren. Ook is er aandacht voor leefstijl, stressreductie, lichaamsbeweging, warmte, roken en bioritme.
In het ‘Eet anders Experiment’ nemen MS patiënten deel aan een pilot-onderzoek en volgen zij een dieetadvies conform bovenstaande richtlijn. Voeding is bij artsen vaak een blinde vlek, terwijl patiënten met voeding invloed willen uitoefenen op hun leven en bijdragen aan de kwaliteit van leven. Uit de eerste bevindingen blijkt dat de fysieke en mentale klachten zijn afgenomen, de ervaren gezondheid en welzijn zijn verbeterd, en de vermoeidheid en energiedips zijn afgenomen. Wel kost het op een andere manier eten meer energie.
MS-anders werkt in de pilotstudie samen met Voeding Leeft, het Louis Bolkinstituut, en Innovatie Agro en Natuur. De resultaten worden bekendgemaakt op de bijscholing van MS Zorg Nederland, die in oktober wordt georganiseerd.
Het gebruik van het DCN Voedingsdagboek door Willy Gilbert- Peek, voorzitter DCN, diëtist.
Tijdens de jubileumbijeenkomst op 2 december 2016 werd de 10e uitgave feestelijk gepresenteerd. Het Voedingsdagboek is inmiddels de ambassadeur voor de diëtist geworden. Het is veel meer dan een eetdagboek, het is ook een kennisboek waarin de informatie ook visueel gepresenteerd wordt, want 1 beeld zegt meer dan 1000 woorden. Het berust op 3 pijlers: voeding-beweging-gedrag. Dit laatste onderwerp komt aan de orde als mindfulness in de vorm van Eten-in-Aandacht op de geelgekleurde pagina’s in het boek.
Willy is erg enthousiast over het Voedingsdagboek en laat aan de hand van een voorbeeld zien hoe zij het boek in haar praktijk gebruikt. Zij laat haar cliënten zelf veel doen (noteren, opzoeken) zodat de cliënt ‘thuis’ raakt in het boek en zich de materie goed eigen maakt.
Diëtist Michelle de Wit is een ‘grootverbruiker’ en is ook erg tevreden over het boek. “Mensen ervaren het als een cadeautje. Vroeger werkten we met schriften, losse infobladen en handgeschreven aantekeningen. Nu is alles netjes gebundeld en overzichtelijk. Zij krijgen het boek gratis mee.”
Ook DCN-bestuurslid Sylvia van Daalen is een enthousiast gebruiker. Zij verstrekt het boek aan vrijwel iedere cliënt, en leert hen hoe ze er een persoonlijk naslagwerk van kunnen maken waar ze later zelfstandig hun voordeel mee kunnen doen. Ze zet het ook in bij groepscursussen. “Het ontlast mijn consulten, want mensen bestuderen thuis de info en krijgen zo een breed inzicht. Ze stellen zelf ook meer vragen over onderwerpen die zonder het boek niet zo snel aan de orde zouden komen tijdens het spreekuur, maar waar ze thuis over gelezen hebben. Ook mensen uit de omgeving van de cliënt lezen vaak mee in het boek. Sommige mensen vinden het fijn om hun voeding in het boek bij te houden, anderen gebruiken liever een app”.
Vanuit de zaal komt de suggestie om wel geld voor het boek te vragen, zodat de cliënten gemotiveerder zijn om er iets mee te doen. De meningen zijn erover verdeeld. Veel diëtisten kiezen ervoor het boek gratis te verstrekken, omdat het hen ook tijd bespaart en kwaliteit verhogend werkt.
Zorgverzekeraar VGZ, beleid en visie ten aanzien van dieetpreparaten door Lotte Engel en Janneke Manders.
De aanspraak op dieetpreparaten is vastgelegd in artikel 2.8 van het Besluit Zorgverzekering en daarnaast gelden aanvullende voorwaarden. De verklaring voor dieetpreparaten dient door een arts, medisch specialist of kaakchirurg te worden ondertekend. Nu nog heeft elke zorgverzekeraar haar eigen formulier. Er wordt toegewerkt naar één gezamenlijk formulier. Bij een gecontracteerde afleveraar (apotheek of facilitair bedrijf) wordt 100% van de kosten vergoed.
VGZ hanteert een voorkeursbeleid. In acht categorieën drinkvoeding is gekeken welke producten vergelijkbaar zijn. Het product dat het minste kost is het voorkeursproduct. Dit product is voor de cliënt vrijgesteld van het eigen risico. De andere producten worden wel vergoed, maar komen ten laste van het eigen risico.
De prijsverschillen tussen de diverse merken zijn enorm. VGZ heeft onderzoek gedaan naar welke factoren van invloed zijn op de keuzes van voorschrijven en afleveren van drinkvoeding. In 2016 zijn de kosten namelijk sterk gestegen en ook het volume in drinkvoeding. Uit onderzoek blijkt dat diëtisten veel waarde hechten aan de smaakbeleving wat belangrijk is voor de therapietrouw. Huisartsen maken meestal geen onderscheid in verschillende merken. Drinkvoeding die vanuit de 2e lijn is voorgeschreven wordt in de 1e doorgebruikt.
Uit de discussie met de zaal kwam naar voren dat VGZ stelt dat de huisarts de drinkvoeding mag voorschrijven, terwijl Achmea dit door de diëtist laat doen. In de praktijk blijkt dan soms dat de drinkvoeding niet nodig is, dat het doel op een andere manier bereikt kan worden. VGZ houdt voorlopig vast aan de huisarts als voorschrijver.
Ondanks het voorkeursbeleid blijft maatwerk mogelijk. Alle drinkvoedingen worden vergoed, maar een niet-voorkeursproduct komt dus voor rekening van het eigen risico van de cliënt. Het is goed om dit naar de cliënt te communiceren. Doorgaans hebben cliënten die drinkvoeding nodig hebben het eigen risico snel vol.